El Gregorio Marañón impulsa un programa para acompañar el regreso a casa de niños con enfermedades crónicas complejas

El programa se dirige a pacientes pediátricos que necesitan dispositivos para vivir o recibir tratamientos esenciales, como ventilación mecánica, traqueostomía o nutrición enteral. Entre los perfiles atendidos figuran niños con enfermedades neuromusculares, trastornos neurológicos graves, cardiopatías, patologías respiratorias crónicas, enfermedades raras y alteraciones metabólicas o genéticas complejas.

El proyecto, denominado «Del hospital al hogar», aborda la vulnerabilidad de estos pacientes durante el cambio del entorno hospitalario al doméstico. Su planteamiento es organizar el alta como un proceso de acompañamiento, con cuidados adaptados a las necesidades del niño y de su familia y con la participación de distintas áreas del hospital.

La preparación de los cuidadores es uno de sus ejes. Incluye formación y simulación clínica aplicada al entorno domiciliario, junto con una planificación del alta en la que intervienen profesionales de varias disciplinas. El modelo también contempla apoyo en casa durante la primera etapa tras la salida del hospital y seguimiento de los pacientes a lo largo del tiempo.

Según la información difundida por la Comunidad de Madrid, entre los beneficios del proyecto están una mayor seguridad durante esa transición, la reducción de incidentes evitables y el refuerzo de la autonomía y la confianza de las familias para cuidar de sus hijos. La coordinación entre los distintos niveles asistenciales forma parte asimismo de los aspectos que destaca la Administración regional.

En el desarrollo participan la Unidad Funcional de Soporte Ventilatorio Domiciliario Pediátrico, la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, la Unidad de Niños con Patología Crónica Compleja y la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica, además de la enfermera de continuidad asistencial. Su trabajo conjunto busca mantener los cuidados más allá del ingreso.

La iniciativa ha sido uno de los trabajos premiados en la primera edición del Innovation Day 2026, una jornada dedicada a la innovación en continuidad asistencial. La Comunidad de Madrid señala también que el modelo puede reproducirse en otros centros sanitarios.